সিস্টিক ফাইব্রোসিস একটি বংশগত রোগ,এটি প্রধানত শ্বসন ও পরিপাকতন্ত্রকে আক্রমণ করে। এটি একধরনের জেনেটিক ডিসঅর্ডার যার মূল আক্রমণ ঘটে ফুসফুসে যখন কোন দম্পতি উভয়েই সিস্টিক ফাইব্রোসিসের একটি করে জিন বহন করেন তখন তাদের সন্তানের মাঝে এই রোগ প্রকাশ পায়।


নিকট আত্মীয়ের সঙ্গে বিয়ের কারণে জন্ম নেয়া শিশু আক্রান্ত হচ্ছে সিস্টিক ফাইব্রোসিস নামে বিরল রোগে। শিশুদের জন্মগত জেনেটিক এ রোগে দীর্ঘমেয়াদী কাশি, বারবার নিউমোনিয়া, শ্বাসকষ্ট কিংবা ডায়রিয়া হচ্ছে। এই রোগ সম্পর্কে খুব বেশি ধারণা নেই চিকিৎসকদেরও। সঠিক সময়ে রোগ নির্ণয় ও ধারাবাহিক চিকিৎসার অভাবে বেশিরভাগই শিকার হয় মৃত্যুর। এ রোগ থেকে মুক্তি পেতে আত্মীয়ের মধ্যে বিয়ে না করার পরামর্শ বিশেষজ্ঞদের।

১৩ বছরের শিশু বুশরা জন্মের ৬ বছর পর জানা যায়, সিস্টিক ফাইব্রোসিস নামক বিরল রোগে আক্রান্ত সে। মাসের ২৫ দিন জ্বর ও ঠাণ্ডা নিয়ে অসংখ্য চিকিৎসকের শরণাপন্ন হলেও অবশেষে ঢাকা শিশু হাসপাতালে জানা যায় তার এই রোগের কথা। কর্তব্যরত চিকিৎসক বলেন, সঠিক সময়ে চিকিৎসা না নিলে ফুসফুসের কার্যক্রম নষ্ট হয়ে গিয়ে রোগী মারা যাবে।


সঠিক সময়ে রোগ নির্ণয় করা না গেলে অনেক ক্ষেত্রেই আক্রান্তদের ২ থেকে ৩ বছরের বেশী বাঁচানো সম্ভব হয় না। রোগী ও চিকিৎসকদের মধ্যে সচেতনতা বাড়াতে রোববার দেশের ৩০ জন আক্রান্তকে নিয়ে আসা হয়েছে ঢাকা শিশু হাসপাতালে। সিস্টিক ফাইব্রোসিসসহ শ্বাসকষ্টজনিত জটিল রোগ নিয়ন্ত্রণে দেশে শিশু রেসপিরেটরি মেডিসিন সেন্টার নির্মাণের পরামর্শ বিশেষজ্ঞদের।

শিশু বক্ষব্যাধি বিশেষজ্ঞ অধ্যাপক ডা. এআরএম লুৎফর কবীর বলেন, বুকের এক্স-রে, সিটিস্ক্যান, ঘাম পরীক্ষা করে রোগটা ধরতে পারি। এ ঘাম কালেকশন করা একটু কঠিন ছিল। ঘাম কালেক্ট করার মেশিন থাকলে এই রোগ ধরা বেশি সহজ হয়ে যাবে।

ঢাকা শিশু হাসপাতালের সহযোগী অধ্যাপক প্রবীর কুমার সরকার বলেন, বছরে আমাদের ১শ’ রোগী থাকার কথা। যেহেতু কাশিই এই রোগের লক্ষণ। আমরা তাই দীর্ঘমেয়াদী কাশি আর টিবির মধ্যে থাকি। আমাদের চিকিৎসকদের এই রোগ সম্পর্কে সচেতনতা না বাড়াতে হবে। -খবরটি সময় টিভির প্রতিবেদন থেকে নেয়া।

এখন পর্যন্ত সারা দেশে ৪শ’ থেকে সাড়ে ৪শ’ আক্রান্তকে শনাক্ত করা সম্ভব হয়েছে। নিকটাত্মীয়দের মধ্যে বিয়ে এই রোগের অন্যতম কারণ বলে জানিয়েছের বিশেষজ্ঞরা।

এই রোগের লক্ষন গুলো যেমন -দেহের আকার ও ওজন কম হওয়া পেট ফুলে যাওয়া ও অতিরিক্ত কান্নাকাটি করা,ঘামে লবণের পরিমাণ বেশি থাকা,কাশি ও শ্বাসকষ্ট যা ক্রমাগত বাড়তে থাকে,কাশির সাথে রক্ত যাওয়া ইত্যাদি